Wat is CCAM?
CCAM is een zeldzame aangeboren ziekte, waarbij er holtes zitten in het longweefsel van de baby. Hierdoor kunnen de longen zich soms niet goed ontwikkelen.
Een zeer kleine groep kinderen wordt geboren met een aanlegstoornis van de longen. Dit betekent dat er bij de ontwikkeling van de longen iets is misgegaan. Het meest bekend is congenitale cysteuze adenomatoide malformatie van de long (CCAM, soms ook CCAML genoemd).
Symptomen
Sommige baby’s met CCAM hebben benauwdheidsklachten na de geboorte. Maar het komt ook regelmatig voor dat de baby gewoon goed kan ademhalen.
Omdat baby’s in de baarmoeder nog niet ademen, veroorzaken de holtes in de longen voor de geboorte meestal geen klachten. Na de geboorte kan uw baby wel ademhalingsproblemen hebben, maar dit hoeft niet. Het hangt van de ernst van de CCAM.
VOOR DE GEBOORTE
Voor de geboorte heeft uw baby doorgaans geen last van de holtes. Dit is wel het geval als er vochtophopingen ontstaan. Dit komt voor bij ernstige vormen van CCAM. Helaas kan het kindje dan tijdens de zwangerschap overlijden. Gelukkig komt dit heel zelden voor.
KLACHTEN NA DE GEBOORTE
Bij milde vormen van CCAM heeft uw baby geen klachten. Is de CCAM ernstiger, dan heeft het vaak moeite met ademhalen en een versnelde hartslag. Door zuurstofgebrek kunnen de huid, lippen en nagels blauw verkleuren. Ademt uw baby moeizaam, dan heeft het hulp bij het ademen nodig. Soms zijn de holtes in de longen zo ernstig dat de baby helemaal niet zelfstandig kan ademhalen.
Behandeling
Het is moeilijk te zeggen wat de juiste behandeling is. Zijn er geen of weinig symptomen, dan wacht men af. Bij ernstige problemen is een operatie nodig.
Als tijdens de zwangerschap blijkt dat uw kind CCAM heeft, kunt u weinig anders doen dan afwachten. Als u onder controle van een verloskundige stond, neemt de gynaecoloog dit over. Er worden meer echo’s gemaakt dan normaal om de groei of krimp van de holtes in de gaten te houden. Als uw kind gevoelig is voor infecties schrijft de kinder(long)arts soms een dagelijkse onderhoudsdosis antibiotica voor.
Begeleiding mz’er
Bij een kindje dat geboren word met CCAM kan je het kindje zelf nog niet goed helpen omdat hij/zij nog baby is. Wat je wel als mz’er kan doen is de ouders/verzorgers helpen aan de hand van adviezen. Denk er bijv. Aan om steun te bieden aan de ouders. En om te vertellen wat belangrijk is als het kindje dalijk groter word. Vertel erbij dat sporten een goede oefening kan zijn voor de longen van het kindje. Zo werk je aan de conditie. Ook kan je uitleg geven over de medicijnen waar ze straks mee te maken krijgen.
Maak jouw eigen website met JouwWeb